La Asociación de Defensores del Pueblo de la República Argentina y la Red de Niñez de ADPRA manifiestan su preocupación y solicita la revisión de las practicas que garanticen el efectivo acceso a la salud de las personas, mayormente niñas, niños, adolescentes y adultos, que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME).
La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética neuronal que produce la degeneración progresiva de las células del asta anterior a la médula espinal, de modo extremadamente acelerado y altamente mortal en niños menores a los 2 años, lo cual requiere de un abordaje temprano por parte de los efectores de salud y de cobertura médica inmediata, además de tareas de prevención respecto de este padecimiento.
Las problemáticas en torno a esta enfermedad de alta complejidad y los obstáculos que las familias de los pacientes encuentran, se traducen tanto en las negativas a facilitar tratamientos tempranos, como también a brindar la cobertura a dichos tratamientos o asumir los costos, hasta la necesidad del urgente registro de la droga “SPINRAZA ®”’ por parte de ANMAT para todas las tipología de AME, tal como se aprobó por la Food and Drug Administration de Estados Unidos y la European Medicines Agency, a fin de que el acceso al plan sea oportuno, efectivo y eficiente más ordenado para todas las personas que padecen esta enfermedad.
En el entendimiento de que estas demoras y negativas afectan los derechos fundamentales de las personas , el marco de lo establecido por nuestra Constitución Nacional (art. 75 inc. 22), las leyes nacionales 24901, 23660, 23661, 26682, así como las disposiciones emanadas del plexo normativo internacional (art. 4 de la Convención Americana sobre Derechos Humanos -Pacto de San José de Costa Rica-, arts. 3 y 25 de la Declaración Universal de Derechos Humanos, y art. 6 del Pacto Internacional de los Derechos Civiles y Políticos), afirmamos que en el caso se trata de garantizar derechos humanos fundamentales, que existen con anterioridad a la sociedad y al Estado y por lo tanto merecen especial protección.
Por lo expuesto, la Asociación de Defensores del Pueblo de la República Argentina y la Red de Niñez de ADPRA nos manifestamos EN FAVOR DE LA PROTECCIÓN DE LOS DERECHOS A LA VIDA Y LA SALUD de poblaciones en situación de vulnerabilidad por su condición y más aún en los casos en que el padecimiento afecta a niñas, niños, adolescentes y adultos y, por lo tanto, en gestión de buenos oficios, SOLICITAMOS SE APRUEBE y REGISTRE EL ÚNICO TRATAMIENTO EFECTIVO solicitado para estos casos de pacientes con Atrofia Muscular Espinal.
Todo ello, teniendo en cuenta que el derecho a la salud involucra no exclusivamente la garantía de acceso a las prestaciones sino su mantenimiento y regularidad a través del tiempo y de acuerdo a las normas invocadas y a la jurisprudencia uniforme en cuanto a las incumbencias del Estado, más aun en los supuestos específicos de protección legal que involucra a las poblaciones más vulnerables.
Finalmente, informamos que de no hacer lugar a la petición formulada a la brevedad, en salvaguarda de los intereses de las personas afectadas y en virtud de las competencias constitucionales conferidas a los Defensores del Pueblo, se deberá dará inicio a las acciones legales pertinentes.
Copia de la presente declaración se acompaña a la Corte Suprema de Justicia de las Nación, a sus efectos.
